Spina Bifida

Hva er spina bifida?

Spina bifida er en fødselsdefekt som oppstår når babyens ryggrad og ryggmarg ikke lukker seg helt under utvikling. Dette kan forårsake skade på ryggmargen og nerver. Det kan forårsake livslang problemer, inkludert fysiske og intellektuelle funksjonshemninger. Spina bifida er en nevralrørsdefekt.

Spina bifida utvikler seg i de første ukene av svangerskapet, ofte før en kvinne vet at hun er gravid.

Det er tre former - og tre alvorlighetsgrader - av spina bifida.

• Occulta. Dette er det vanligste, og minst alvorlig skjema. Det innebærer en liten åpning i ryggraden, men ryggmargen og nervene er sunne. En baby med denne typen har ingen fysiske eller intellektuelle funksjonshemninger. Faktisk, denne typen blir vanligvis diagnostisert i en eldre alder fordi det ikke er noen ytre tegn. Noen ganger oppdages det når en røntgenbilde blir tatt for et annet helseproblem.
• Meningocele. Med dette skjemaet, ryggmargskanalen lekker spinalvæske. Også, ryggmargsmembranene er skadet. Derimot, det er ingen større nerveskader. Disse babyene har lav risiko for å ha en mindre fysisk funksjonshemming. De kan ha tarm- og blærekontrollproblemer.
• Myelomeningocele. Dette er den mest alvorlige formen. Med dette, ryggraden er åpen mange steder på babyens rygg. Spinalvevet og nervene stikker ut gjennom åpningene i en liten sekk. Spinalvæske lekker ofte også ut. Ryggmargen og nervene er alvorlig skadet. Babyer med denne typen kan ha lammelse i underkroppen. De kan også ha problemer med tarm og blære.

Symptomer på spina bifida

Med occulta form av spina bifida, symptomer kan aldri oppstå. Derimot, symptomer på meningocele eller myelomeningocele former kan sees etter at babyen din er født. De inkluderer:

• Et uvanlig stort hode som er forårsaket av hydrocephalus (væske på hjernen)
• En myk flekk på toppen av babyens hode
• Muskelsvakhet i babyens føtter, hofter, og ben

Også, hvis babyen din har en grop eller uvanlig hårflekk på et bestemt sted på ryggen, dette kan varsle legen din om å teste for ryggmargsbrokk.

Hva forårsaker spina bifida?

Legene er ikke sikre på hva som forårsaker spina bifida. Genetikk og etnisitet (kaukasisk og latinamerikansk) kan spille en rolle.

Derimot, du kan ta skritt for å redusere risikoen for å få en baby med ryggmargsbrokk.

• American Academy of Family Physicians (AAFP) anbefaler at alle kvinner som planlegger eller er i stand til å ta graviditet, tar et daglig tilskudd som inneholder 0,4 til 0,8 mg (400 til 800 ug) folsyre. Snakk med legen din om en høyere dose hvis du allerede har et barn med ryggmargsbrokk.
• Snakk med legen din om dine nåværende medisiner.
• Kontroller din diabetes og prøv å gå ned i vekt før du blir gravid.
• Unngå overoppheting av kroppen din.
• Behandle feber med en gang med acetaminophen (ett merkenavn:Tylenol).

Hvordan diagnostiseres ryggmargsbrokk?

Det er mulig for legen din å diagnostisere babyen din med ryggmargsbrokk allerede før de er født. Legen din kan bestille screening under graviditet hvis:

• Du har et annet barn med ryggmargsbrokk.
• Du har en familiehistorie av ryggmargsbrokk.
• Du har ikke tatt folsyre under graviditeten.
• Du har visse helsemessige forhold, som diabetes eller fedme.
• Du tar visse medisiner for anfall eller depresjon.

Hvis legen din vil gjøre en screening mens du er gravid, de kan gjøre følgende:

• Bestill en blodprøve for å se hvor mye alfa-fetoprotein babyen din sender til deg under graviditeten. Dette proteinet produseres i babyens lever. Den passerer gjennom morkaken inn i mors blod. For mye eller for lite AFP i mors blod kan signalere en fødselsdefekt.
• Kontroller proteinnivået i fostervannet, som er væsken som omgir babyen din under graviditet. Dette gjøres gjennom en prosedyre som kalles fostervannsprøve.
• Sett opp en avbildningstest kalt ultralyd. Dette lar legen din se babyen din inne i kroppen din. En ryggrad som ser unormalt ut, kan signalere spina bifida.

Deretter, etter at babyen din er født, legen din kan bestille røntgen, magnetisk resonansavbildning (MR), eller computertomografi (CT) for bedre å se etter og bestemme alvorlighetsgraden av spina bifida.

Kan spina bifida forebygges eller unngås?

Studier viser at folsyre kan redusere risikoen for spina bifida. Folsyre er et vitamin som finnes hos kvinner før og under graviditet. En gravid kvinne bør ta 400 mikrogram folsyre hver dag gjennom graviditeten. Dette er spesielt viktig for uplanlagte graviditeter. En høyere dose kan være nødvendig for gravide med visse risikofaktorer. Dette inkluderer fedme, diabetes, depresjon, eller en familiehistorie av spina bifida.

Å spise mat med mye folsyre kan også hjelpe. Disse inkluderer:

• Mørk, løvrike greener
• Bønner
• Erter og linser
• Frø og nøtter

Spina bifida behandling

Det er ingen medisin eller kur mot spina bifida. Babyer med myelomeningocele og meningocele vil trolig trenge behandling. Det er ofte i form av kirurgi. Når kirurgi skjer avhenger av type og alvorlighetsgrad av tilstanden. Noen babyer kan opereres mens de fortsatt er i mors liv. Andre vil opereres 1-2 dager etter fødselen. Noen barn må ha gjentatte operasjoner etter hvert som de blir eldre.

Hvis barnet ditt har fysiske funksjonshemninger, legen din kan også henvise dem til en fysioterapeut. Dette er en spesialist som kan hjelpe barnet ditt med å øke styrken og balansen.

Lever med ryggmargsbrokk

Å leve med ryggmargsbrokk avhenger av alvorlighetsgraden av barnets sak. I mindre tilfeller, milde komplikasjoner er mulige, gjelder også:

• Unormal nervefølelse
• Hudirritasjon
• Latexallergi

Mer alvorlige tilfeller kan ha alvorlige komplikasjoner, gjelder også:

• Kvelning og vansker med å spise
• Magesykdommer
• Problemer med å gå
• Lammelse
• Pustevansker
• Læring og utviklingshemming
• Depresjon (hos tenåringer og voksne)
• Urinveisinfeksjon
• Hydrocephalus

I tilfeller der et barn har vanskelig for å bevege seg selvstendig, en fysioterapeut kan lære barnet ditt å være mobil. Dette kan inkludere hvordan du bruker benstøtter, en turgåer, krykker, eller rullestol.

Mer alvorlige tilfeller av spina bifida kan påvirke barnets læring og akademiske prestasjoner. Spesialundervisningsressurser i ditt lokale skolekrets kan gi støtte. Hvis barnet ditt har utviklingshemming sosiale tjenester i samfunnet ditt kan være i stand til å hjelpe dem når de blir eldre.

Spørsmål til legen din

• Når skal jeg begynne å ta folsyre under graviditeten?
• Får jeg bare nok folsyre gjennom maten?
• Er kirurgi farlig for en nyfødt?
• Hvor lang tid vil det ta før jeg vet om barnet mitt har en intellektuell funksjonshemming?