Profil: National Alopecia Areata Foundation

NAAF gir håp og støtte til dem med Alopecia areata

The National Alopecia Areata Foundation Utrettelig utøver sin misjon

Noen 4,7 millioner amerikanere er plaget med alopecia areata, en autoimmun hudsykdom der folks hvite blodceller begynner å angripe hårsekkene, noe som resulterer i håravfall. Vanligvis presenterer alopecia areata med små, runde, glatte flekker i huden forårsaket av klumper av hår sviktende ut. I omtrent fem prosent av tilfellene, kan det utvikle seg til totalt tap av hår i hodebunnen (alopecia totalis) eller til tap av total kroppshår (alopecia universalis). Forløpet av sykdommen er uforutsigbar; håret kan vokse tilbake og faller ut igjen mange ganger uten mønster.

Alopecia areata oppstår likt på menn og kvinner, og kan slå i alle aldre, inkludert barndommen. I noen tilfeller kan det forekomme en gang og aldri igjen; i andre kan det være lange, lange perioder mellom forekomst; og i atter andre, er det vedvarende eller kronisk

Det er ingen FDA-godkjente hår tap behandlinger spesielt for alopecia areata.; Men legene ofte bruker kortison injeksjoner eller aktuell minoxidil- eller antralin-baserte kremer og salver, med varierende grad av suksess.

I 1981 ble National Alopecia Areata Foundation (NAAF) ble etablert for å hjelpe de med alopecia areata møtes utfordringene forbundet med denne tilstanden. Stiftelsen har vokst gjennom årene, og er nå den ledende stemme for alopecia areata samfunnet i USA. Det er også innstilt på å bruke sine ressurser klokt. NAAF har møtt alle 44 standarder for drifts fortreffelighet fra National Health Council og alle 20 standarder fra Better Business Bureau Wise Giving Alliance, og den bruker over 85 prosent av donasjoner på programmer.

HairLoss.com (HLDC) snakket med NAAF president og CEO, Vicki Kalabokes, om stiftelsen, sitt arbeid og sine mål

HLDC. Kan du fortelle meg litt om programmene og ressursene som NAAF tilbyr

Vicki? Kalabokes: NAAF er den største nonprofit ressurs for informasjon om alopecia areata, for både barn og voksne. Vi har en veldig klar misjon. For å støtte mennesker med noen form for alopecia areata, for å øke bevisstheten om alopecia areata og til å finansiere og stimulere til forskning for å hjelpe personer med alopecia areata

Vi har vært finansiering forskning siden 1985, og vi virkelig startet fra første etasje. Det var ikke mye forskning før dette, og så vi måtte begynne med grunnleggende biologi. For eksempel, ingen engang visste mye om hvordan en hårsekken arbeidet. Så først måtte vi lære grunnleggende informasjon om hvordan hårsekker fungere. Og fra den forskningen vi vokste. Til slutt, forskere utviklet en musemodell for alopecia areata. Dr. Angela Christiano arbeid i genetikk alopecia areata har vært svært viktig, som fører til en artikkel i Nature detaljering hennes oppdagelse av åtte gener som er assosiert med sykdommen juli 2010. Vår innsats førte også til Dr. Amos Gilhar oppdagelse av at alopecia areata er en autoimmun sykdom, og Dr. Christiano har nå funnet at måten immunsystemet angriper hårsekken er knyttet til andre autoimmune sykdommer, som type 1 diabetes, leddgikt og cøliaki.

Vi er svært stolte over at vi var i stand til å presse på for statlig finansiering av et National alopecia areata Registeret, som nå omfatter 9.000 personer med alopecia areata, hvorav noen 3000 har gitt blodprøver. Så det er mye data som er nå tilgjengelig for forskning, og mye av alopecia areata forskning er på grunn av NAAF innsats.

Vi er svært strategisk om våre forskningsmidler. Jeg nevnte at det er en sammenheng mellom alopecia areata og type 1 diabetes, så vi har fokusert en god del av våre ny forskning i et laboratorium ved Universitetet i Colorado som gjør arbeid i type 1 diabetes; vi vil være i stand til å "piggyback" ved å finansiere en kamerat i at lab som gjør NIH-finansiert forskning for å hjelpe videre bestemme immunmekanismer av sykdommen. Dette vil etter hvert føre til behandlingstilbud. Du vet, har vi 5 millioner mennesker i USA med alopecia areata, så det er en enorm marked - men det er ikke en FDA-godkjent legemiddel for behandling ennå

Når det gjelder bevissthet, er vi stadig sender. ut pressemeldinger, planlegging av arrangementer, talsmann på Capitol Hill, som jobber med media. Vi er veldig heldige som har Charlie Villanueva, fra Detroit Pistons, som betyr "møte-og-hilser" med barn med alopecia areata; Kayla Martell, årets Miss Delaware; og Allison Waggoner, fra Shop NBC, for å hjelpe oss. Og hvert år har vi et nytt tema for Alopecia areata Awareness Month i september; i år er det "Gå til Bat for Alopecia areata", og vi jobber med Major League Baseball team å ha bevissthet muligheter på spill.

Støtte for de med alopecia areata er nøkkelen

HLDC : Hva om dine støtteprogrammer

VK: Vi har 60 støttegrupper over hele landet, med 30 mer internasjonalt. Vi koordinere dem og hjelpe støtte gruppeledere. Vi har også informasjon pakker; nyhetsbrev; e-nyhetsbrev; en pasient konferanse som tiltrekker seg om lag 1000 mennesker; inkludert 350 barn; og mye mer. En av våre tjenester er vårt marked, hvor vi selger produkter som hjelper mennesker med alopecia areata gjøre det gjennom dagen - ting som for eksempel midlertidige øyenbryn tatoveringer og parykk står for tur. Vi gjør ikke en fortjeneste på disse; vi bare lenke til dem fordi det er et reelt behov for spesialiserte produkter for våre folk. Vi tilbyr også våre Ascot Fund, som hjelper folk få hairpieces som ellers ikke ville være i stand til å ha råd til dem. Dette kan ha en stor innvirkning. For eksempel hadde vi en 14 år gammel jente som nylig fikk en parykk gjennom programmet, og endringen i hennes kroppsspråk var utrolig. Hun var så glad for å ha en parykk og fortalte meg at hun pleide å ha en, men da hun var ni, noen barn tok den fra henne og brente det. Og vi hadde en annen familie der mannen, som alltid hadde vært familieforsørger, ble plutselig deaktivert, og hans kone, som har alopecia areata, måtte få en jobb. Hennes hele outlook endret seg da hun fikk parykk, som ga henne mer selvtillit og hjalp henne få den jobben som hennes familie trengte. Hele livet hennes forandret

HLDC. Hva tror du folk med alopecia areata er ute etter når de etablerer kontakt med NAAF

VK: Det første er "Hvordan kan jeg takle dette ? "de er vanligvis så glad bare for å vite at de ikke er alene. De fleste vet ikke at det er andre med alopecia areata, men de lærer at det er et stort univers de aldri visste om

HLDC. Hva er noen av NAAF fremtid (kort- eller langsiktig) mål?

VK: Vi er veldig fokusert på våre syv-årig strategisk plan, som er utviklet for å hjelpe å gå videre behandling Development Program. Dette er en stor, $ 6.000.000 plan som er så viktig fordi vi trenger et effektivt behandlingsopplegg for personer med alopecia areata. Det er veldig nøye planlagt, og likevel har god plass for endring, slik at hvis for eksempel skjer en uventet utvikling i år to, kan vi imøtekomme det i år tre.

Samfunn og alopecia areata

HLDC: Selv om menn med tradisjonell mannlig mønster skallethet fortsatt ofte oppleve en følelse av noe stigma forbundet med hårtap, det synes at samfunnet som helhet har vokst mer akseptere av tradisjonell skallethet (for eksempel mer skallet filmstjerner som ledende menn, en "coolness" festet til et barbert hode utseende, og så videre) føler du at dette større aksept strekker til personer med former for alopecia areata samt

VK:? Ja, definitivt det har vært noen endring. Jeg tror imidlertid at det har vært mindre endring blant barna. De fortsatt bli ertet eller mobbet for å ha noe hår. Det er noe som vi jobber med enormt. Våre skole informasjon pakker er så viktig; de hjelpe lære om sykdommen og utdanne, som forhåpentligvis kutter ned på mobbing. Dessuten gjorde vi en undersøkelse av barn med alopecia areata og spurte dem hvordan andre oppfatter dem -. Noe sånt som 80 prosent av barna svarte at mennesker, spesielt voksne, stirrer på dem

I den voksne befolkningen, tror jeg tap av hår i hodebunnen er akseptert mer, men jeg tror at menn med alopecia universalis har fortsatt en veldig vanskelig tid. Det er slags anses OK for dem å miste hodehår, men ikke OK å miste øyenbryn og øyenvipper. Det er vanskelig for kvinner også, men kvinner i minst har mer erfaring med øyesminke. Og for alle med alopecia universalis, mister så mye ansikts definisjon er vanskelig

HLDC. Jeg vet at dette kan være et vanskelig spørsmål å svare på, da det krever en generalisering, men for de med alopecia areata, hva gjør du tror er en større hindring - hvordan de føler om å ha alopecia areata eller hvordan de tror andre vil synes om alopecia areata

VK:? de går gjennom de fem stadier av sorg, så det er egentlig avhengig av scenen de ? re i. Men jo mer de kommer til å akseptere det, jo flere andre gjør også. Andre svare på hvordan du reagerer på selv. Føler selvsikker er avgjørende

HLDC. Hva vil du si er de største følelsesmessige eller psykologiske problemer som oppstår for de med alopecia areata? Er de forskjellige fra de som oppstår for barn med alopecia areata

VK: Barn har en annen oppfatning av seg selv; før fylte seks, de er ikke så bevisste på seg selv. I ungdomsårene, kan det være et reelt problem. Men det kan faktisk være mer traumatisk for de som først får det i voksen alder; de er ikke klar for det, og må jobbe hardere for å utvikle sine mestring

HLDC. Hva annet vil du fortelle oss

VK: Vi håper flere folk finne oss og . at flere mennesker forstår hva alopecia areata er og bli mer akseptere av folk med det

for mer informasjon, gå til www.naaf.org

Forfatter Bio:.

Craig Butler er en frilans forfatter som skriver om populærkultur. Craig er også en medvirkende underholdning skribent for HairLossDotCom som dekker emner som Hårtap behandlinger og Alopecia areata.