Del 2:Spørsmål og svar om cøliaki med Dr. Stefano Guandalini,

MD

[Hvis du ennå ikke har lest del en av våre spørsmål og svar med Dr. Stefano Guandalini, du kan lese det her.]

‍

Spørsmål:Hvis jeg har cøliaki, hvor ofte trenger barna mine å bli testet for cøliaki?

A:Flott spørsmål! Når du har fått diagnosen, du bør ha alle førstegrads slektninger screenet for cøliaki. Dette inkluderer alle barn, over 3 år (før hvis det er symptomer som tyder på cøliaki!). Testing for den genetiske kompatibiliteten for cøliaki kan også være en god idé, siden det er sjanser (men ikke mange) for at ett eller flere av barna dine ikke kan bære genene som skaper følsomhet for cøliaki. Etter den første negative serologi -testen, et genetisk kompatibelt barn bør screenes omtrent hvert tredje år, med mindre selvfølgelig symptomer utvikler seg. Huske, screening for cøliaki må gjøres - for å være gyldig - mens du spiser gluten.

Spørsmål:Er det symptomer på cøliaki som kan bli liggende selv om personen har vært på et strengt glutenfritt kosthold i årevis?

A:De fleste, hvis ikke alle, symptomene bør lindres på et glutenfritt kosthold. Typisk, GI-symptomer går tilbake tidligere enn ytre tarm-manifestasjoner. Også, tiden som trengs for dette varierer mellom barn (raskere) og voksne (langsommere). Med det sagt, vi vet nå at i noen tilfeller (opptil omtrent en sjettedel av barna og en tredjedel av voksne) kan symptomene faktisk vedvare lenger til tross for et glutenfritt kosthold, til og med etter forbedring av serologien. Studier har vist at det kan være mange forskjellige årsaker til dette, den vanligste er fortsatt pågående utilsiktet inntak av små mengder gluten.

Spørsmål:Hvorfor er Graves Disease ikke inkludert som en av screeningtrekkene for inntak av cøliaki -test? Det var min forståelse at alle autoimmune skjoldbrusk sykdommer økte sannsynligheten for cøliaki (ikke bare hypothyroidisme)

A:Du har rett, Graves sykdom er relatert til cøliaki. Derimot, Graves sykdom har en lavere forekomst enn hypotyreose, inkludert Hashimotos sykdom. Voksne med cøliaki har over 4x risiko for hypotyreose og 3x risiko for hypertyreose. Å ha hypothyroid er bare mer vanlig.

Spørsmål:Hvorfor er det at jo bedre jeg er til å unngå gluten, jo verre reagerer jeg når jeg blir slank? "

A:Det er et vanlig spørsmål å stille fordi det er litt rart - men det er sant. Jo lenger du unngår gluten, jo bedre du føler deg. Villiene dine endelig helbreder, og så får de en dose gluten, de kan overreagere. Også, Det kan være at når du har blitt frisk og du er vant til å føle deg bedre, Det kan føles rart å føle seg dårlig igjen når du ved et uhell har spist gluten. Dette beviset er anekdotisk, men vi ser det gang på gang gjennom arbeidet med cøliaki pasienter.

Spørsmål:Har det vært noen kjente tilfeller av cøliaki som blusser opp på grunn av enten en COVID-19-infeksjon eller en COVID-19-vaksine?

A:Ifølge omfattende forskning fra Society for the Study of Celiac Disease, de med godt kontrollert cøliaki trenger ikke å bekymre seg for økt risiko for å pådra seg COVID-19. Derimot, det anbefales at alle med cøliaki blir vaksinert mot COVID-19. Vaksinen er trygg for personer med cøliaki, og inneholder ikke noe gluten. Noen bivirkninger av vaksinasjonen kan etterligne cøliaki - inkludert fordøyelsesbesvær eller influensalignende symptomer. Derimot, dette er ikke relatert til cøliaki.

Spørsmål:Hvorfor kan ikke flere helsepersonell utdannes om denne sykdommen? Det tok meg over et år å få diagnosen hovedsakelig fordi helsepersonell ikke er klar over cøliaki eller ikke er sikker på hvilken blodprøve jeg skal begynne med. Hvis du ikke har de klassiske symptomene, avviser de deg.

A:Det er en uheldig historie som vi hører for ofte. Cøliaki har eksistert lenge - den ble tydelig beskrevet for første gang av Aretyaeus fra Kappadokia på 1000 -tallet f.Kr.! Derimot, selv i 2021, noen tilbydere er ikke vant til å diagnostisere det utenom de klassiske symptomene på underernæring, oppblåst mage, og diaré. Vi vet nå at det er mange symptomer utenfor disse. Husk at gastroenterologi er et stort felt, og leger kan ha mange spesialiteter i forskjellige organer som magen, lever, tykktarmen eller tynntarmen. De har en spesialitet utenfor cøliaki, og kan mislykkes med å mistenke det og se etter det. Det er mange cøliaki sentre over hele landet, og du kan spørre sykehus i nærheten av deg om de har en cøliaki -spesialist.

Spørsmål:Jeg har blitt testet for cøliaki -gener. Min familie og jeg har halve kopier av et av cøliaki -genene. Dessverre, Jeg har spist glutenfritt, så jeg kan ikke bli testet for cøliaki nå. Jeg føler meg fantastisk siden jeg har spist glutenfritt. Det gjør søsteren min ikke ønsker å bli testet for cøliaki. Hun har så mange helseproblemer, sammen med mange av familiemedlemmene mine (inkludert sønnene mine, nevøer, nieser, etc.). Hva synes du om HLA-DQ7? Gjør det oss mer sannsynlig å ha cøliaki?

A:Cøliaki -gener er vanskelige. Bare fordi du har ett eller begge de store genene som brukes til å utløse cøliaki, betyr ikke at du har aktiv cøliaki, eller at du noen gang vil få cøliaki. Nesten 40% av befolkningen har minst ett av genene som kan utløse cøliaki. Siden bare 1% av befolkningen har cøliaki, du kan se at det å ha genene ikke betyr at du har cøliaki - bare potensialet for å ha cøliaki.

Når det gjelder DQ7 (A*0505/1), dette genet kan formidle cøliaki, men bare hvis genet HLA DQ2.2 også er tilstede. Huske, det må fortsatt være en utløser for å få disse genene til å aktivere cøliaki. Den viktigste - og nødvendige - utløseren er selvfølgelig å spise gluten. Men i tillegg, Det er også epigenetikk , eller hvordan verden rundt deg påvirker genene dine. Det er derfor gullstandarden for cøliaki -diagnose er en blodprøver og deretter en tynntarmbiopsi - alt mens du spiser gluten. Gentesten er først og fremst nyttig for å utelukke de som ikke har cøliaki, eller for å måle risikonivået for genene du har. Jeg beklager at søsteren din ikke ønsker å bli testet. Den enkle screeningstesten er ikke så farlig, og belønningene det kan ha når det gjelder velvære (hvis cøliaki er diagnostisert og behandlet riktig) er uvurderlige!

Spørsmål:Min 10 år gamle sønn ble diagnostisert som 6-åring med cøliaki. Han har også tre andre AI -sykdommer, immunsvikt, og autisme. Lurer på om det er en kobling mellom ASD og immunsvikt.

A:Det er et gjørmete forhold. Det har vært koblinger til autisme og autoimmunitet, men det er ingen store takeaways ennå om hvordan du kan sette denne forskningen i daglig bruk. Faktisk, ingen studier har overbevisende vist en sammenheng mellom cøliaki og autisme, selv om det er sant at cøliaki hos barn kan vise til atferdssymptomer og tegn som ligner veldig på autisme. Når det gjelder immunsvikt, den eneste kjente assosiasjonen er med IgA -mangel, som forekommer mye oftere hos cøliaki enn hos kontrollpersoner.

Spørsmål:Før jeg tar imaware ™ Celiac Screening Test, skal jeg spise gluten daglig? Hvis jeg har vært uten gluten i flere dager, vil det påvirke funnene?

A:Dessverre er det ikke en eksakt vitenskap når det gjelder å gå tilbake på et glutenholdig diett før du tar en screeningtest for cøliaki. Derfor anbefaler vi alle å fortsette å spise gluten og bli screenet før de går glutenfrie. Å være ute av gluten i noen dager (kanskje til og med en uke eller to) burde ikke påvirke blodprøven din. Å være fri lenger, derimot, kan være risikabelt. I så fall, Jeg vil foreslå at du går tilbake på et glutenholdig diett i minst flere uker før du tar testen. Dessverre betyr det at du må spise gluten daglig, minst et par kjeks eller en brødskive eller to, å ha positive resultater på blodscreeningen. Du må også fortsette å spise gluten når du har en øvre endoskopi og biopsi for gullstandarddiagnosen av cøliaki.

Spørsmål:Jeg har hatt vitaminmangel på grunn av cøliaki, inkludert B12, E -vitamin, Sink og folat. Hvor ofte bør disse nivåene testes?

A:Å ha ernæringsmessige mangler ved diagnosen cøliaki er vanlig. Villi i tynntarmen gjør en god jobb med å absorbere næringsstoffer, men når de blir truffet, de kan ikke absorbere ordentlig. Etter den første testen, legen din bør anbefale hvilke spesifikke vitaminer og næringsstoffer som bør suppleres og hvor lenge; typisk, vi sjekker noen av disse parameterne på nytt etter 3-4 måneder på et glutenfritt kosthold, og deretter igjen etter et år hvis de har normalisert seg. Ytterligere målinger kan utføres på årsbasis, eller minst hvert 2-3 år.

Spørsmål:Hva er din mening om mat som ikke er sertifisert glutenfri, men inkluderer ikke hvete, rug, eller bygg i ingrediensene. Jeg vil ikke være overvåken, heller ikke uaktsom. Jeg prøver å sette et ekvilibrert kriterium. Jeg er en mor til en 7 år gammel med cøliaki som har vært godt kontrollert i årevis.

A:Glutenfri mat har vært den eneste typen mat for menneskeheten i omtrent 300.000 år, fram til jordbruksrevolusjonen på rundt 10, 000 år siden introduserte dyrking av korn. Deretter, mat produsert for å være glutenfri ble introdusert på slutten av 1960 -tallet. Bare i 2014 ble begrepet "glutenfritt" regulert av FDA, og begrenset til 20 ppm (deler per million), dvs. 20 mg hver 2,2 kilo. Dette er en veldig liten mengde som kan måles ved hjelp av laboratorietester av matprodusenter. Under 20 ppm gluten som finnes i et produkt, er dermed akseptert over hele verden som helt trygt for de med cøliaki. FDA regulerte også hvilke ingredienser som kan merkes glutenfritt - eller ikke. Heldigvis kan de med cøliaki stole på at produkter som er merket glutenfrie, blir regulert.

Selv om denne loven ikke er perfekt, og FDA har mange andre ting å bekymre seg foruten mengden gluten i produkter, det er en fast standard for matprodusenter å bruke til å merke mat. Mat som er merket "glutenfri" lovlig, må ikke ha mer enn 20 ppm gluten. Selv om det er hyggelig å ha et produkt sertifisert glutenfritt fra noen av de store sertifiseringsorganisasjonene, det er ikke et krav for at en mat skal anses som trygg for de med cøliaki. Tenk på hundrevis av naturlig GF -matvarer som er tilgjengelige:kjøtt, fjærfe, egg, fisk og sjømat, grønnsaker, frukt, og til og med mange frokostblandinger som ris, korn, quinoa! Jeg er enig i å ha en balansert, ekvilibrert tilnærming til GF -dietten:man må opprettholde en balanse mellom sikkerhet og livskvalitet. Hypervigilance er ingen måte å gå gjennom livet på, men det er viktig å være oppmerksom på maten du spiser.