Leve med en Alien Sjögrens Syndrome

Dette er om meg, en person som har levd med en sykdom. Jeg er en person som hadde en drøm om å realisere selv potensial ennå, måtte akseptere ikke fysisk er i stand til å manifestere denne drømmen.

Som jeg nevnte i en tidligere artikkel, er Sjögrens en autoimmun sykdom, en bindevevs sykdom. Den medisinske samfunnet har ikke funnet en kur.

Jeg hadde aldri hørt om Sjögrens syndrom
til april 2004 da døden kom på besøk og prøvde å ta meg tilbake med det

de fleste av oss er kjent med de høyt profilerte sykdommer -. MS, revmatoid artritt og lupus etc. La meg forord denne historien ved å si jeg er ikke lege, jeg er ikke en ekspert jeg er en pasient diagnostisert med Sjögrens, vil jeg kalle det SJS. Teknisk er ikke min sterke side, og dette litterære reisen er i lekmann miles, ikke alltid logisk, ikke desto mindre like verdifull for de som bor og føle effekten av denne fremmede som har invadert kroppen vår.

Er det noen trekkies der ute? SJS, som enhver annen sykdom er beslektet med den nådeløse nemesis Borg av Star Trek. Dette autoimmun sykdom opptar våre organer truende assimilering av ulike organer og systemer i kroppen. Noen ganger tror jeg at jeg kan høre det hvisket: «Motstand er nytteløst".

SJS er forskjellig i hver person som den prøver å assimilere. I mitt tilfelle symptomene er: verkende muskler, svekkende utmattelse, tørk verkende øyne, tørr munn, pancreantitus (noe som førte til diabetes), smertefulle ben og føtter, nevropati, og depresjon. Skriver dette er terapeutisk, og forhåpentligvis vil det hjelpe dem som lider av det samme fremmede, eller hvilken som helst annen fremmed for den saks skyld, å ikke føle seg så alene.

De av oss som lider av Sjögrens ikke bare må leve med sykdommen må også kjempe med venner og familie som ikke kan forstå hva vi går gjennom. Vi hører dem si: "du ikke ser syk" eller "hvorfor er du alltid så trøtt" eller "hvorfor er du alltid syk?" Hvorfor, hvorfor, hvorfor, jeg er syk til døden av det spørsmålet.

Tidligere i mitt liv jeg var en Susan Powter, groupie, jeg har også prøvd Weight Watchers og Atkins som du kan gjette av disse referansene jeg er over vekt. Min reise vil starte i begynnelsen av nittitallet, hvis øynene dine blir lei stopp leser historien min og gå sette noen kunstige tårer i øynene, lukke dem og hvile dem. Kom tilbake og ferdig med å lese min historie, hvis du ikke gjør det, vil såre mine følelser og hvis av noen sjanse du blir lei, leste ordene noen måte!

I løpet av sommeren 1996, bestemte jeg det var på tide å gjøre noe med vekten min. Jeg kjøpte en bok av den nyeste miste vekt guru på den tiden Susan Powter. Hvis jeg husker riktig, hadde hun et TV-øvelse show, så igjen, er hukommelsen min ikke er den beste, og jeg kan ta feil. Jeg har imidlertid huske følgende hennes diett og mosjon råd. Jeg sto opp trofast hver morgen tok James, det er min sønn, på skolen kom hjem for å få hunden, her het Mandy, og gikk en tur.

Jeg husker Susan alltid marsjerte til en usynlig trommeslager, blåser ut og sa: "flytte folk, puster folk" som var Susan største motto. Jeg flyttet av gåing og pustet dypt, suger pusten til magen min klemte ryggen. Den første uken jeg begynte å gå rundt kvartalet, en uke senere to blokker til slutt, jeg gikk 3 miles per dag. Jeg hadde nådd det stadiet av makt walking. Jeg ville gå hardt og fort, svinge hoftene venstre til høyre, som hore-hofter på en vaskemaskin tempo. Jeg pumpet armene mine som et spor stjerne går for gull.

Etter en stund i stedet for å bli sterkere og har mer energi, vokste kroppen min svake og mer sliten hver dag. Jeg var å miste vekt på et jevnt tempo, men min livskraft syntes å være slippe sammen med de uønskede pounds.

Alle som å puste dypt og hæl til tå fortau arbeidet ble bokstavelig talt å drepe meg. Jeg kom ned med infeksjon etter infeksjon med 104-graders temperaturer. Sleeping åtte til ti timer, en kveld fortsatt igjen meg følelsen vridd ut som en over brukt fatet-rag. Legen min kjørte hver test han kunne tenke på å finne noen resultater. Den eneste grunnen til at han ikke diagnostisere meg som en hypokonder var at mine temperaturene var gjennomgående høy sammen med andre kjente symptomer.

Sjögrens syndrom er en symptomatisk sykdom. Leger vil kjøre test for år, og ikke være i stand til å finne årsaken. Frustrasjon blir da andre natur. Det er vanskelig å holde upbeat når du kommer ut av sengen om morgenen er et ork. Når en person har til å sitte ned mens du tar en dusj eller gå legge seg ned etterpå er ikke en normal situasjon.

Min livskvalitet har lidd i løpet av de siste tjue årene. Å være en alenemor uten følelsesmessig eller økonomisk støtte, jeg hadde en sønn til å heve, derfor jeg måtte jobbe, oh yes arbeid! Jeg jobbet for den amerikanske Postal tjenesten, som var ingen dans på roser, selv for en frisk person. Å være syk hele tiden og ringer av ikke sitte godt med jobben. I ettertid, ville disse omstendighetene ikke sitte godt med noen arbeidsgiver.

Til slutt i 2004 Sjögrens lurt kroppen min til å angripe seg selv. Jeg døde nesten. Jeg tilbrakte en uke på intensiven og en uke i et vanlig sykehusrom. Likevel legene kunne ikke finne ut hvorfor kroppen min var nedleggelse.

Unødvendig å si, jeg er i live sitter her å skrive denne historien. Sitter her lurer på når og om det vil være et gjennombrudd. Alt jeg kan si og tro er at vi må fortsette å holde ut.

Hver dag leger er å finne ut mer om denne sykdommen, og oppdager medisiner for å forbedre kvaliteten på våre liv. En dag kan de finne en kur.

Hvis alle som leser dette vet om noen som lider av denne sykdommen, eller hvis du kjenner noen som viser symptomer, vær tålmodig og forståelse. Den lidende er virkelig lider uansett hvordan de ser

For de av dere som lider av denne eller noen annen sykdom kan du ta milde vare på deg selv

Symptom oppsummering:..
< p>? Tørre øyne
? Munntørrhet
? Hull i tennene
? Fatigue
? Fever
? Forstørret ørespyttkjertler? ett bestemt sett av spyttkjertler, som ligger bak kjeven og foran ørene
? Problemer med å svelge eller tygge
? Endring i smakssansen
? Heshet
? Oral gjær infeksjoner, for eksempel candidiasis
? Irritasjon og mild blødning i nesen
? Utslett eller tørr hud
? Vaginal tørrhet
? Tørr hoste som ikke produserer spytt
? Leddsmerter, hevelse og stivhet

For mer informasjon -

http://ramblingsonpage.blogspot.com/2006/05/living-with-alien.html