Hvorfor dør unge friske mennesker av hjertestans?

Hvorfor dør unge, friske, ofte idrettsutøvere, plutselig fordi hjertet har stoppet? Under Cardiac Risk in the Young (CRY) Awareness Week undersøker Vanessa Chalmers hvordan det kan forebygges...

Klokken er 07.00 mandag morgen, og jeg kan høre moren min hulke i gangen. Jeg visste umiddelbart at noe var galt. Jeg kom ut for å finne henne gråtende på skulderen til søsteren min. «Hva er galt?» spurte jeg. «Arabella har dødd», utbrøt hun. I det øyeblikket trodde jeg at mamma på en eller annen måte hadde gjort en feil. Jeg hadde sett Arabella skrive sine vittige tweets kvelden før, om hvor kjedelig GCSE-revisjonen hennes var. «Nei, det har hun ikke», sa jeg enkelt.

Men det var ingen feil. Min barndomsvenninne, vakker, lys og absolutt morsom, ble funnet av moren hennes, Clare, søndag kveld. Etter å ha tilbrakt en dag med resten av familien fortalte Arabella (16) moren sin at hun skulle opp på rommet sitt og at hun elsket henne. Ikke lenge etter gikk Clare for å si godnatt, og fant Arabella sunket på sengen sin, omgitt av revisjonsnotatene hennes. Clare trodde hun sov og prøvde å riste henne, men da Arabella rullet over, visste hun umiddelbart at hun ikke bare sov. Hun forsøkte HLR til ambulansen kom. De fortsatte å jobbe med henne i huset og på sykehuset en stund. Clare, en alenemor, ble fortalt at det ikke var noen elektriske impulser i hjertet hennes, men de ønsket å fortsette å jobbe fordi hun var så ung.

Arabella døde i en alder av 16 år

I de tidlige timene mandag 13. mai 2013 ble Arabella erklært død morgenen hennes GSCE-er skulle starte. Til tross for at rettsmedisineren ikke fant noen fornedrelse i hjertet hennes, fordi det var for ungt til å vise noe, ble dødsfallet satt til en hjertestans. En hjertestans er når hjertet slutter å slå helt, i motsetning til et hjerteinfarkt når blodtilførselen til hjertet stopper.

Det første tegnet på at hun hadde et hjerteproblem var hennes død.

Som med all sorg, fortsetter du å spørre - hvorfor? Jeg har tapt før, men dette gjorde så mye mer vondt. Hvorfor hadde en sunn, glad, ung jente dødd, av det som føltes som ingen grunn i det hele tatt? Det første tegnet på at hun hadde et hjerteproblem var hennes død.

Familiene til 12 andre ofre for Young Sudden Cardiac Death (YSCD) en uke i Storbritannia stiller spørsmål ved hvorfor og hvordan noe slikt kan skje. Statistikken – 600 personer i året – kommer fra veldedighetsorganisasjonen CRY (Cardiac Risk in the Young), som mener at problemets størrelse ikke er anerkjent.

"Ulike kilder, inkludert The National Screening Committee og UK Statistics Authority, hevder at det bare er 30-40 hjertedødsfall hvert år", sier administrerende direktør i CRY, dr. Steve Cox. «Vi vet at minst 200 av de 600 dødsfallene i året er SAD-dødsfall (også kalt plutselig arytmisk dødssyndrom, eller plutselig voksendødssyndrom) der det er et elektrisk problem i hjertet, og når du først har dødd, kan du ikke identifisere problemet lenger'.

de aller fleste dødsfall skjer under hvile eller søvn, så det er urapportert statistikk i media

Dr. Cox setter undervurderingen av antall unge hjertedødsfall ned til to ting:«Den første er fordi på det tidspunktet en patolog fastslår at det ikke var noe stygt spill i et dødsfall, kan de la årsaken være uavklart. Da går disse dødsfallene inn i feil klassifisering, men vi finner mange av dem er hjerteinfarkt. Den andre er at forskningen som legger grunnlaget for politikken er basert på medieoppslag. Når en idrettsutøver dør under konkurranse, ser folk det og det rapporteres i avisene. Men de aller fleste dødsfall skjer under hvile eller søvn, så det er urapportert statistikk i media.

Da den 23 år gamle Bolton-fotballspilleren Fabrice Muamba kollapset under en FA-cupkamp mot Tottenham Hostpur i 2012, forventet ikke millioner av fotballfans over hele verden at medisinsk personell skulle begynne med HLR. Hjertet hans sluttet å slå i 78 minutter, og livet hans endret seg for alltid. Han måtte gå av med pensjon senere samme år, etter å ha blitt diagnostisert med en arvelig strukturell hjertesykdom arytmogen høyre ventrikkel kardiomyopati (ARVC). Andre sportsspillere rapportert om var Marc-Vivien Foe, en Kamerunsk fotballspiller som døde under en internasjonal kamp i 2003, Wales rugbyliga-spiller Danny Jones, 29, døde under en kamp i 2015, og den 24 år gamle ikke-ligafotballspilleren Daniel Wilkinson. Historier som disse sjokkerer oss fordi disse menneskene var i topp fysisk form.

Fabrice Muamba kollapser under en fotballkamp. Kilde:Victorrt YouTube.

"Hvis du har et underliggende hjerteproblem, er det tre til fire ganger større sannsynlighet for å lide av en hjertehendelse, fordi du presser kroppen til det ytterste", sier Dr. Cox. Av denne grunn er det obligatorisk for alle som vurderer en profesjonell idrettskarriere å ha hjertesjekker i en alder av 16, og deretter regelmessige kontroller gjennom hele karrieren. Ofte er det slik at idrettsspillere må gi opp drømmene om en profesjonell karriere før den har begynt. Fotballforbundet gjennomfører 1400 visninger i året, og piloter og militære må også gjennom kontroller.

Ingen test er imidlertid perfekt og ikke alle forhold viser seg; Muamba ble angivelig screenet fire ganger i løpet av karrieren før hendelsen. "Ingen test er perfekt", sier Dr. Cox. 'Antall tester du gjør vil gjøre det mer omfattende, men dyrere. I Amerika bruker de PPQ, et spørreskjema, der de bare ser på symptomene dine og familiehistorien, og ut fra det bestemmer de om de vil gjøre ytterligere tester. I Europa legger vi til et elektrokardiogram (EKG) som er en test som viser hjertets elektriske aktivitet ved å feste flere elektroder til kroppen. Dette har vist seg å være mer kostnadseffektivt. Men hvis du har mange midler tilgjengelig, for eksempel det profesjonelle fotball- eller tennislaget, kommer det i tillegg en ultralyd. Med ytterligere tester vil mindre livstruende tilstander også bli plukket opp, slik som de som kan overvåkes for å unngå problemer i det fjerde tiåret av livet, for eksempel ventilproblemer.

Hvordan kan det forebygges?

Men selvfølgelig er det ikke bare pro-idrettsutøvere som plutselig dør av mystiske årsaker, og flertallet av dødsfallene er blant unge mennesker som ikke ville ha sett på seg selv som idrettsutøvere. Mange unge plutselige hjertedødsfall kunne vært forhindret ved bruk av tre ting, ifølge CRY.

Den første er en EKG-screening, som CRY anbefaler at alle unge får tilbud om å ta EKG fra fylte 14 år (du kan bestille dem gratis her). Én av 100 mennesker vil ha en tilstand som ikke umiddelbart er livstruende, men som kan forårsake problemer i det fjerde tiåret av livet eller utover hvis den ikke identifiseres, én av 300 mennesker vil ha et potensielt livstruende hjerteproblem, og mer enn én av 700 mennesker vil ha Wolff Parkinson White Syndrome, en vanlig og alvorlig tilstand som får hjertet til å slå unormalt raskt i perioder.

Å legge merke til uvanlig åndenød under en aktivitet er også et tegn

Den andre er advarselstegn på en forestående hjertehendelse. 20 prosent av personer som døde av YSCD opplevde symptomer. De røde flaggene er treningsrelaterte brystsmerter, pustløshet og treningsrelatert besvimelse, kalt hjertebesvimelse. Dr Cox sier:"Hvis du er svimmel før du besvimer, og kan beskytte deg selv med hendene når du faller, er det vanligvis noe annet som sult eller varme." Men hvis du bare går eller snakker med noen, og du bare besvimer i neste minutt, og du har en flekker i hodet fordi du ikke har beskyttet deg selv, kan det være et veldig alvorlig rødt flagg. Å legge merke til uvanlig åndenød under en aktivitet er også et tegn, i tillegg til å være unødig svimmel. "Problemet med disse symptomene er at de er ganske vilkårlige og vi alle opplever dem til forskjellige tider", sier Dr. Cox, "det er grunnen til at noen ganger er det beste å ta et EKG og forstå disse problemene."

Craig etterlot seg to barn etter at han
brått døde av en mistenkt
hjertestans

Den tredje forebyggingen av YSCD er avhengig av advarslene fra familiehistorien. Paula Beck, 36, en personlig trener og treningsinstruktør, fant ut at hun, foreldrene og søsteren hadde Brugada-syndrom etter broren Craigs død. Brugada syndrom er en tilstand som forårsaker en forstyrrelse av hjertets normale rytme. Spesielt kan denne lidelsen føre til ukoordinert elektrisk aktivitet i hjertets nedre kamre (ventriklene), en abnormitet som kalles ventrikulær arytmi. Legene var 31 år gamle, friske, friske og tobarnsfar i Australia, og de visste ikke hvorfor Craig hadde dødd. Men etter at en EKG-test på resten av familien ikke fant noen problemer, ble det gjort ytterligere tester på St George's hospital for å avdekke svar.

Et familiemedlem som har samme hjertesykdom som en slektning som døde av hjertestans skjer i 50 prosent av tilfellene. "Det var en ødeleggende ting for hele familien vår, enn si å miste Craig, og så finne ut at du har en arvelig hjertesykdom", sier Paula, som deretter fikk montert en ICD, en enhet plassert i brystet for å hjelpe en uregelmessig hjerteslag som tilpasses gjennom kirurgi. «Jeg har selv to barn, og jeg er bekymret for om de har det og hvilke implikasjoner det vil ha på livet deres. Jeg tror ikke jeg får flere barn på grunn av det.

Paula under sjekk på St Georges Hospital

"De ønsket å gi meg en ICD som en forholdsregel fordi jeg trente mye. Jeg fikk beskjed om at jeg måtte redusere treningen betraktelig og slutte med visse treningstimer, så det var undergang og dysterhet. Da jeg begynte å trene igjen var jeg redd ICD-en skulle gå av når pulsen nådde sitt høyeste nivå, som er et veldig høyt nivå. Når det går av, sjokkerer det hele kroppen din for å starte hjertet på nytt. Jeg vet hvor smertefullt det er fordi når jeg fikk montert den, virket ikke sedasjonen, og de testet boksen. Jeg var lys våken gjennom hele operasjonen; det var som et mareritt. Kirurgen prøvde å holde meg rolig mens jeg kunne kjenne hendene hans inne i det åpne brystet mitt. Så testet de boksen uten å fortelle meg det, og jeg skjøt av sengen’.

Paula gikk inn i en treningskarriere etter å ha blitt diagnostisert med en hjertesykdom

Paula jobbet tidligere i motorbransjen, og endret karrieren til å fokusere på trening og hjerterehabilitering, og hjalp klienter som har hatt hjertestans eller hjerteinfarkt med å trene igjen. "Broren min fortalte meg at jeg alltid skulle være frisk og frisk, så jeg gjorde en endring i karrieren min", sier Paula. «Jeg ønsket å hjelpe mennesker i lignende situasjoner til å være mer positive i livet når de får diagnosen. Det er begrenset med kunnskap på treningssentre, fritidssentre, forsikringsselskaper, alt. Jeg møtte en gang en profesjonell 16 år gammel turner som hadde fått beskjed om å trene helt etter diagnosen. To år senere hadde hun lagt på seg tonnevis og gikk på antidepressiva. Det er så synd.

«Jeg snakket med noen konsulenter og spurte hvilken kunnskap folk i NHS har å si at folk ikke kan trene etter en diagnose. Vi gjorde en medisinsk forskningsstudie for å se om det har vært noen studier gjort i Storbritannia og det har ikke vært det. Så med St Georges har vi midler til å gå videre med en forskningsstudie neste år for å hjelpe unge med hjertesykdommer tilbake til trening etter å ha blitt diagnostisert.

CRY ber også regjeringen etablere en nasjonal strategi for forebygging av ung plutselig hjertedød, med den offisielle kunngjøringen av en kampanje på deres årlige parlamentariske mottakelse 23. november (i kveld). Den ber parlamentsmedlemmer støtte et løfte om å synkronisere britiske retningslinjer, og sikre at det er konsistent informasjon om risikoen for hjertedød som går til leger og offentligheten.

CRY Awareness Week er fra 19. til 27. november. For mer informasjon besøk nettstedet deres.

Bestill en visning for 14–35 åringer her.